अटिजम: एक बुवाको अनुभव
केही महिनाअघि सामाजिक सञ्जाल चलाउने क्रममा एउटा अन्तर्वार्ताको एक टुक्र भिडियो हेर्न पुगेँ। उक्त अन्तर्वार्तामा एक आमाले भावुक हुँदै भन्दै थिइन्, ‘अब मेरो एउटा इच्छा छ, हाम्रो छोरी हामीभन्दा अघि मरोस्।’
उहाँको यो भनाइले मेरो मनमा गहिरो छाप पार्यो। कुन आमाबुवाको इच्छा होला र आफ्ना सन्तान आफूभन्दा अघि यो संसारबाट बिदा होउन् भन्ने? यो प्रश्नले मलाई त्यो अन्तर्वार्ता पूरै हेर्न बाध्य बनायो। हेर्दै जाँदा बुझियो, उहाँकी छोरीलाई अटिजम रहेछ।
आजभन्दा करिब साढे तीन वर्षअघि हाम्रो बाबुले बोल्न सुरु नगरेपछि श्रीमतीसँगको सल्लाहमा हामीले टिचिङ अस्पतालमा बाबुको स्वास्थ्य परीक्षण गरायौँ। जाँच गर्ने क्रममा त्यहाँका चिकित्सकले अटिजम हुन सक्ने सम्भावना व्यक्त गर्दै थप परीक्षणका लागि अन्यत्र रिफर गर्नुभयो।
'अटिजम' शब्द मैले आफ्नो जीवनमा पहिलो पटक त्यही दिन सुनेको थिएँ। अटिजम भनेको के हो, यसको उपचार सम्भव छ वा छैन भन्ने बारेमा मलाई कुनै जानकारी थिएन। इमानदारीपूर्वक भन्नुपर्दा, सुरुमा यस विषयमा खासै वास्ता पनि गरिएन।
चिकित्सकको सल्लाहअनुसार केही दिनपछि हामी बाबुलाई लिएर महाराजगन्ज चक्रपथ चोकमा रहेको काठमाडौँ मेट्रो अस्पतालका डाक्टर गुन्जन धोजुलाई भेट्न पुग्यौँ। करिब दुईदेखि तीन घण्टाको अवलोकनपश्चात् उहाँले ६/७ पृष्ठको विस्तृत रिपोर्ट तयार पार्नुभयो र बाबुलाई अटिजम रहेको जानकारी दिनुभयो।
मैले जिज्ञासा राखेँ, ‘डाक्टर साब, यो भनेको के हो? यसको उपचार हुन्छ कि हुँदैन? कति समय लाग्छ?’
मेरो प्रश्नको जवाफ दिँदै डाक्टरले भन्नुभयो, ‘यो रोग होइन, एउटा अवस्था हो। यसको उपचार थेरापी मात्र हो।’
छरछिमेक र परिवारमा कसैलाई पनि अटिजम नभएका कारण उहाँले भनेको कुरालाई हामीले खासै बुझेनौँ र हामीलाई कहाँबाट के सुरु गर्ने भन्ने अन्योल भयो।
डाक्टरको नियतमाथि प्रश्न गर्नु पक्कै होइन तर अटिजमको गाम्भीर्य र यसको दीर्घकालीन असरबारे हामीलाई त्यस दिन पर्याप्त जानकारी दिइएन। उहाँले थेरापी गराउँदा बिस्तारै ठिक हुँदै जान्छ भनी यति सामान्य तरिकाले सम्झाउनु भयो, मानौँ सिटामोल खाँदा दुखाइ कम भएजस्तो। यसले गर्दा अटिजमप्रतिको हाम्रो बुझाइ निकै सतही रह्यो जुन हामीले सोचेभन्दा हजारौँ गुणा जटिल अवस्था रहेछ। परिणामतः यसबारे पर्याप्त जानकारी नहुँदा हामीले बाबुको थेरापी र उपचारमा लामै समयसम्म अपेक्षित ध्यान दिन सकेनौँ।
केही समयपश्चात् इन्टरनेटमा खोजी गर्दा ललितपुर र काठमाडौँमा गरी दुई-तीन वटा मात्र थेरापी सेन्टरहरू देखियो। इन्टरनेटमा उपलब्ध सम्पर्क नम्बरहरूमा फोन गरेँ। इन्टरनेटमा फेला परेका थेरापी सेन्टरहरूको शुल्क यति धेरै थियो कि सामान्य आर्थिक अवस्था भएका परिवारले त्यसलाई धान्न असम्भव प्रायः थियो। हाम्रो आर्थिक परिस्थिति र दूरीलाई ध्यानमा राख्दै हामीले वनस्थलीस्थित एउटा थेरापी सेन्टरमा बाबुलाई लैजान थाल्यौँ। त्यहाँ पुगेपछि मात्र थाहा भयो कि थेरापी पनि धेरै प्रकारका हुँदा रहेछन्।
घरमा बुवाआमाले नातिलाई के भएको हो भनेर सोध्दा, अटिजम भएको छ भन्दा उहाँहरूले बुझ्नु हुन्न थियो। यो रोग नभई एउटा ‘अवस्था’ हो भनेर गाउँघरका बुवाआमालाई कसरी बुझाउने भन्ने चुनौती थियो, जबकि हामी आफैँले पनि यसलाई राम्ररी बुझेका थिएनौँ। केही महिना त्यहाँ लगे पनि खासै परिवर्तन देखिएन। सिटामोल खाएर छिनभरमै निको हुने बानी परेकाले हामी तत्काल परिणाम चाहन्थ्यौँ। तर अटिजम तत्काल निको हुने वा परिणाम देखिने अवस्था होइन रहेछ भन्ने कुरा स्वीकार गर्न हामीलाई झन्डै अर्को एक वर्ष लाग्यो।
बाबुमा खासै परिवर्तन नदेखिएपछि हामी बालुवाटारस्थित सेन्टर फर अटिजम नेपालमा बुझ्न गयौँ। अन्ततः बाबुलाई त्यहीँ पठाउने निधो गरियो। जब मैले थेरापिस्ट र चिकित्सकहरूसँग बसेर कुरा गर्न थालेँ, तब बुझेँ कि हाम्रो बाबुलाई भएको समस्या हामीले सोचेजस्तो सामान्य/सहज रहेनछ। जति मैले यसको अध्ययन गरेँ, त्यति नै ममा अन्धकारले ढाक्ने गति तीव्र हुँदै गयो।
आफ्नो पहिलो सन्तान जीवनभर बोल्न नसक्ने हुन सक्छ भन्ने कुरा कसरी स्विकार्नु?
बाबुले आफ्नो आमाबुवालाई राम्ररी चिन्दैनन् भनी कसरी स्विकार्नु?
उसको चेतना हामीले सोचे जसरी वृद्धि हुँदैन भनी कसरी स्विकार्नु?
केही महिना मभित्र ठुलो मानसिक संघर्ष भयो। सत्यतालाई बुझेर पनि स्विकार्न कति गाह्रो हुँदो रहेछ भन्ने कुरा मैले पहिलो पटक महसुस गरेँ। श्रीमती र मैले धेरै रात बाबुको यो परिस्थितिको पछाडि एक-अर्कालाई दोष दिँदै झगडा गरेर बितायौँ। कति पटक रोइयो। तर त्यसले सत्यतालाई बदल्ने त रहेनछ।
मैले चिनेका डाक्टरहरूसँग यसको कारणबारे सोधपुछ गरेँ। जब कारणहरू बुझ्दै गएँ, मैले श्रीमतीलाई आरोप लगाउन छाडेँ। यसमा न मेरो गल्ती थियो, न मेरी श्रीमतीको, न बाबुकै। गल्ती कसैको नहुँदा नहुँदै पनि बाबुलाई अटिजम भएको कुरा सत्य हो।
सन्तानलाई अटिजम भएपछि आर्थिक चुनौती त छँदै छ, त्यसमाथि नेपाली समाज विभिन्न विश्वासले गाँजिएको मूल्य र मान्यता। सुरुमा बाबु बोलेको छैन भन्दा 'किन आत्तिएको, बोलिहाल्छ नि' भन्दै कसैले ५ वर्षपछि बोलेको दृष्टान्त सुनाउँथे, कसैले ७/८ वर्षपछि बोलेको। हाम्रो पहिलो सन्तान भएकाले हामीले पनि होला भन्ठान्यौँ।
बाबु ठुलो हुँदै गएपछि ऊ बोल्दैन भनेर थाहा पाउने बित्तिकै समाजका केही मानिसहरूले कसै न कसैलाई दोष लगाउन खोज्थे। उनीहरू पूर्वाग्रही प्रतिक्रिया दिन्थे। 'के भाकल राखेको थियो होला, तपाईंहरूले के पाप गरेर यस्तो भएको होला, तपाईंहरूको पिता-पुर्खाले केही पाप गरेका थिए होलान्' जस्ता कुराहरू सुनिन्थ्यो। यतिसम्म कि, मैले कुनै राम्रो कुरा बोलेँ वा भनेँ भने 'हेर त बुवा यस्तो जान्ने छ तर छोरा लाटो जन्मेछन्' सम्म भनेको मेरै कानले सुनेको छु।
मलाई थाहा छ, तपाईं राम्रो हुनुहोस् वा नराम्रो, समाजले केही न केही नभनी तपाईंलाई छोड्दैन। मेरो चेतन मनले यस्ता कुरामा ध्यान नदिन भन्छ तर अवचेतन मन कहिलेकाहीँ यति भावविह्वल हुन्छ कि भनिसाध्य छैन। परमेश्वरले दिनुभएको यो सुन्दर उपहारलाई सुख-दुःख हुर्काउन हामी हरेक कोणले तयार छौँ तर कहिलेकाहीँ समाजको यस्तो प्रतिक्रियाले म पटक-पटक हार्छु।
कहिलेकाहीँ समाजले यसरी प्रतिक्रिया दिन्छ, मानौँ हामीले ठुलै अपराध गरेका थियौँ। मानौँ जन्म जन्मान्तरदेखि हामीले ठुलो पाप बोक्दै आएका छौँ। यसर्थ, धेरै दिनदेखि मनमा एउटा अनुत्तरित प्रश्न खडा भएको छ- यो समाजलाई छोडेर परिवारलाई लिएर कतै अर्को समाजमा जाऊँ कि? जहाँ अटिजम आमाबुवा वा पिता-पुर्खाको पापका कारण हुँदैन भनेर स्विकारियोस्। जहाँ अटिजम भएकोलाई अर्कै ग्रहबाट आएको झैँ व्यवहार नहोस्।
अहिले हाम्रो बाबु सात वर्षमा लागेको छ। आजभोलि त आनन्द छ। उसको खासै माग केही छैन, एक्लै मजाले खेल्छ। परमेश्वरको कृपाले स्वस्थ छ। हामीले जे दियो, मजाले खान्छ। तर मेरो डर उसको उमेरसँगै बढ्दै आउने शारीरिक तन्दुरुस्ती र नयाँ-नयाँ आनीबानी हो। आज हामी (आमा/बुवा) बलियो र सक्रिय छौँ, उसलाई हरपल स्याहारसुसार गर्न सक्षम छौँ। तर जब हामी बुढाबुढी हुन्छौँ र हाम्रो शक्ति क्षीण हुँदै जान्छ, त्यतिन्जेलसम्म पनि बाबुमा सोचे जस्तो परिवर्तन आएन भने तब उसलाई हामीले जति माया गर्ने र हेरचाह गर्ने कोही नहुने हो कि भन्ने गहिरो चिन्ताले सताउँछ।
बल्ल बुझ्दै छु, त्यो अन्तर्वार्तामा 'हाम्रो छोरी हामीभन्दा अघि मरोस्' किन भनिएको रहेछ भनेर।
प्यारो छोरा,
तिमी यस्तो हुनुमा कतै कसैको गल्ती थियो वा रहेछ भने त्यो हाम्रै हो। यसमा तिम्रो कतै कुनै कमजोरी छैन। तिम्रो कतै गल्ती छैन। बरु तिमीलाई त धन्यवाद छ, जसले मलाई पिताको मुकुट दिलायो, तिम्रो आमालाई आमाको। अरूले के सोच्छन् वा के भन्छन् भन्ने कुरासँग हामीलाई कुनै सरोकार छैन। तिमी हाम्रो लागि खास हो। तिमी हाम्रो लागि परमेश्वरले दिनुभएको एक अलौकिक उपहार हो, एक सुन्दर उपहार।
‘यु नो, बाबा लभ्स यु, राइट?’
म 'विश्वासी' हो। यस कारण मेरो विश्वास छ तिमीले कुनै दिन मैले लेखेका हरेक डायरी र यो लेख पढ्नेछौ। हामीले तिमीलाई गरेको प्रेम बुझ्नेछौ। आमा, बुवा र भाइलाई चिन्नेछौ। तिमी मेरो जीवनको सबैभन्दा प्रभावकारी र शक्तिशाली गवाही बन्नेछौ।
होइन भने प्यारो बेटा, मसँग आज एउटा वाचा गर- तिमी कहिल्यै पनि ठुलो हुने छैन; सानै रहनेछौ, अहिले जस्तै। ताकि म बेलुका घर आएपछि तिमी र म अंकमाल गर्न सकौँ। बाबाको काखमा बसेर कुतिकुति खेल्न पाऊँ। म आएको थाहा पाउने बित्तिकै घरको झ्यालबाट उत्साहका साथ तिमीले मलाई गरेको स्वागत हेर्न पाऊँ।
धेरै माया। बाबा लभ यु।
-1746009348.jpg)
